martes, 14 de mayo de 2013

Conmemoración Día del Autismo: Discurso de Presidenta de Apandia

Conmemoración Día del Autismo: Discurso de Presidenta de Apandia

por Apandia Iquique (Notas) el viernes, 19 de abril de 2013 a la(s) 22:34
Buenos Días,
Me enorgullece estar hoy acá en representación de la Agrupación de Padres de Niños con Disfasia y Autismo APANDIA, organización que nació el 2007 fruto de la inquietud de un pequeño grupo de padres que ante el desolador diagnóstico de sus hijos, ellos no se resignaron, no se conformaron con lo que en ese tiempo se le ofrecía para sus hijos y comenzaron a luchar.
Porque aún cuando el Autismo no distingue raza, credo o condición socioeconómica, sí hay algo que tienen en común este grupo de mujeres es su capacidad de lucha, porque una vez que recibimos el diagnóstico y a medida que vamos avanzando, vamos descubriendo que luchar contra el autismo es luchar contra el mundo; luchar contra el autismo es luchar contra la ignorancia y los miles de mitos que rodean a esta condición causando la tan dolorosa discriminación.
Luchar contra el autismo es luchar con la desorientación y la falta de respuesta ocasionada por la falta de especialización médica, con lo cual se inicia un deambular de profesional en profesional que carecen de herramientas eficaces para la detección temprana.
Luchar contra el autismo es luchar contra el desamparo que genera la falta de cobertura en los planes de salud y la eterna espera por su ingreso al AUGE.
Luchar contra el Autismo en Iquique significa luchar con la escasísima oferta de profesionales especializados, como fonoaudiólogos  terapeutas Ocupacionales, y el elevadísimo costo de sus prestaciones.
Luchar contra el Autismo es luchar contra un sistema educacional que los invisibiliza, un sistema educacional que pareciera desconocerlos, un sistema educacional carente de una política clara orientada a una real integración, muy por el contrario, un sistema educacional que parece ignorar la importancia de la estimulación social, parece ignorar toda la potencialidad de nuestros chicos de alto funcionamiento, y pareciera querer relegarlos a las escuelas especiales.
Y en un sentido muy especial para las mamitas de APANDIA, luchar contra el Autismo es para nosotras también luchar contra el sistema que nos impone un mundo, manipulado, distorcionado y contaminado, luchar con los abusos de la medicina formal, la industria químico farmaceútica y la industria agroalimentaria.
Luchar contra el Autismo es luchar contra el mundo, pero nosotras las mamitas de APANDIA luchamos día a día por nuestros hijos, y es así como en estos casi 6 años de existencia hemos logrado hacer mucho por nuestros niños, hemos realizado diversos proyectos a través de fondos concursables de gobierno con lo cual hemos podido otorgar atención fonoaudiológica y terapeútica, hemos podico realizar actividades deportivas y acuáticas, hemos realizado hipoterapia, hemos realizado un sinfín de actividades para nuestros niños y sus padres.
Y lo que más nos enorgullece es actualmente es poder acercar la atención médica especializada trayendo hace ya 3 años al Dr Luis Maya, médico especialista en el tratamiento biomédico, facilitando el desarrollo y la continuidad de éste.
Es necesario pra nosotras mencionar que el tratamiento Biomédico es según nuestra experiencia al tratamiento que en el 100% de los casos ha mejorado la calidad de vida de nuestros hijos, es el tratmiento que los está trayendo de regreso, a algunos muy lentamente, y a otros a pasos agigantados, y es una enorme satisfacción para nosotros darles a conocer que a través de éste, en Iquique tenemos la primera alta médica.
Sí, porque para que un niño sea etiquetado con el Síndrome Autístico debe cumplir las siguientes características:
1.- Anormalidades significativas en la comunicación, especialmente el área verbal.
2.- Incapacidad significativa para la socialización.
3.- Estereotipias y/o movimientos repetitivos sin causa aparente.
4.- Muy limitado grupo de intereses
5.- Aparición de los síntomas antes de los 3 años.
Al mejorar y desaparecer estos síntomas se dice que el niño ya no presenta el Síndrome Autístico aún cuando persistan otros síntomas como problemas del lenguaje. hiperactividad, déficit atencional, etc.
Así nuestro primer niño iquiqueño dado de alta se une al aún pequeño grupo de niños chilenos dados de alta por el tratamiento Biomédico.
Esta es nuestra lucha, ya que queremos que más niños sean dados de alta, queremos que más niños regresen el camino a casa, y queremos más niños y familias viviendo con calidad de vida.
Nosotras las mamitas de APANDIA no nos cansaremos, pero queremos invitarlos a ustedes a que se unan en nuestra lucha, necesitamos el compromiso y la colaboración de cada uno de los que estamos hoy aquí.
Como agrupación aún tenemos muchas metas que cumplir, entre ellas nuestro más ambicioso sueño por concretar la Casa Apandia de atención para nuestros niños.
Como sociedad, debemos avanzar a una sociedad que proteja a los más vulnerables aprobando la ley que elimina el mercurio de las vacunas, Debemos como sociedad amparar a los niños afectados procurando que reciban la atención médica y terapéutica que necesitan. Debemos replantear el sistema de integración escolar dándole real cabida a los trastornos del Espectro Autista.
Y como personas particulares que estamos hoy reunidos, nos llevamos la tarea de erradicar la concepción que se tiene de "los autistas" y empezar a reconocer a las personitas, a Andrés, Alonso, Benjamín, Carolina, Joaquín y tantos otros como niños, sólo niños que, quizás y Dios mediante, por ahora, tienen Autismo.
Gracias.-


 


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